Alrededor de 150 “Niños mariposa” recibieron tratamiento especializado en programa del Minsa

• Piel de Cristal” es una intervención sanitaria pionera a nivel de Latinoamérica.

Un total de 141 niños provenientes de distintas regiones del país, diagnosticados con Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad congénita que afecta la piel y las membranas mucosas de los menores conocidos comúnmente como “Niños mariposa”, fueron atendidos en el programa “Piel de cristal” del Ministerio de Salud (Minsa).

Según informó la coordinadora de dicho programa, Dra. Rosario Torres, esta intervención asistencial es pionera en el Perú y Latinoamérica, desarrollando un trabajo con enfoque multidisciplinario. En ese sentido, destacó la efectividad de los tratamientos que se administran en el manejo de las heridas, lo cual incluye el uso de cremas hidratantes y gasas especiales para amortiguar los roces a la piel.

La especialista expresó que a lo largo de 28 años el Instituto Nacional del Niño (INSN) de Breña, brinda atención médica especializada a los pacientes con este tipo de diagnóstico, y que desde hace cinco años dicho establecimiento del Minsa realiza sus labor a través del programa ¨Piel de Cristal¨, donde un equipo multidisciplinario conformado por dermatólogos, nutricionistas y odontólogos, entre otros especialistas que se encargan del diagnóstico, manejo de heridas y complicaciones para esta patología.

Asimismo, la Dra. Torres Ibérico explicó que la atención médica se encuentra cubierta por el Seguro Integral de Salud (SIS), pero también se puede aplicar a todos los que lo necesiten y se encuentren afiliados a otros seguros.

La especialista puso como ejemplo que uno de los ex pacientes con este diagnóstico, que hoy tiene 55 años de edad, es médico y ejerce su profesión en Iquitos.

Actualmente el ​programa acoge a 22 pacientes entre 0 y 18 años de edad a través de cronogramas mensuales por consulta externa. La Dra. Torres, destacó que los pequeños no necesitan viajar a otras naciones porque el nivel de atención que se ofrece en el país es óptimo.

Este trabajo ha sido compartido con especialistas de hospitales colombianos y ecuatorianos quienes mostraron mucho interés por conocer la experiencia peruana vía internet. 

El Dato:

• La Epidermólisis bullosa se encuentra en el grupo de alta prioridad en el listado de enfermedades raras o huérfanas del Minsa. La tasa de mortalidad es baja.